Mañana es el Día Mundial de concientización sobre el Autismo y en este mano a mano con InfoLomas, Jazmín Ocampo, mamá de Facundo, que tiene 10 años y fue diagnosticado a los 2 con TGD no especificado dentro del Espectro Autista, y miembro del grupo promotor de TGD-padres-TEA (https://www.tgd-padres.com.ar/) nos cuenta todo sobre el trastorno, lo que se sabe y lo que no.
¿Por qué se escuchan tanto las palabras “concientizar” y “hablar” sobre autismo?
La necesidad tiene que ver con que el autismo es un trastorno rodeado de mitos, cuando alguien no conoce del tema cree que una persona que lo tiene esta todo el día frente a una pared sin hablar, alejada del mundo y la verdad es que es un trastorno que afecta la comunicación, la sociabilización y las relaciones sociales y depende de cada persona, por eso hablamos de espectro autista. La sociedad al no conocer, estigmatiza y discrimina a las personas con autismo. Cuanto antes se dé el reconocimiento del autismo, más rápido y eficaz va a ser el tratamiento.
¿Cuáles son los inconvenientes frecuentes a los que se enfrentan tanto los chicos con autismo como sus familias?
El primer problema es lograr un diagnóstico, el segundo es la cobertura para el tratamiento. Existe falta capacitación médica, hay profesionales que tardan en diagnosticar y hacen perder tiempo a las familias y es difícil acceder a los pocos buenos profesionales.
También cuesta llegar a la escolaridad, porque un chico con autismo tiene que ir a una escuela común, claro que con el apoyo necesario, pero un colegio normal. Y ahí hay un problema porque en las escuelas no suele existir la concientización de la inclusión y por eso buscan derivar a los chicos a escuelas especiales. Más allá de que haya reglamentaciones, tanto escuelas, como obras sociales ponen trabas.
Hace falta que no solo las instituciones educativas tomen conciencia de esto, sino también los clubes, sociedades de fomento, centros culturales y toda la sociedad en sí misma.
¿De qué se tratará la jornada del sábado?
Desde el 2010 se hacen actos en la Ciudad de Buenos Aires, en el 2011 se ilumino el obelisco, en 2012 la Casa Rosada, y ahora más de 60 ciudades del país harán actividades en simultaneo. El acto en Plaza de Mayo tiene que ver con relevar todos esos, pasar imágenes, videos. Mostrar que los chicos con autismo están entre nosotros, la estadística dice que una cada 68 personas lo tienen. A su vez, se hará una caminata alrededor de la Plaza y la Casa Rosada.
Lo importante de esto es que se hablé de autismo y que esto generé políticas públicas para que la vida de los chicos y las familias mejoren.
¿Cómo se encuentra Lomas en referencia al tratamiento de autismo? ¿Qué opinas acerca de la creación de la Federación TEA en Zona Sur?
Lomas es pionero, fue el primer municipio que genero un servicio especializado en autismo, y es importante por cómo se trabaja. Más allá de que los cupos de la atención están destinados a chicos sin obra social y eso genera una larga lista de espera, es muy bueno el trabajo de orientación a las familias para un rápido diagnóstico.
En cuanto a la Federación me parece fundamental que las familias se junten. Yo integro el grupo de TGD nacional y entiendo la importancia de crear espacios de contención primero y de acción después. En esto es muy importante organizarse para salir a pelear por lo que falta.
El autismo no se cura, es una condición, es decir que la persona va a vivir con autismo toda la vida. Pero con tratamientos y ayudas adecuadas y una sociedad que lo incluya, sus posibilidades de vida independiente y autónoma son totales.